,,...hvað varst þú marga daga að losna við þín?"

Mín yndislega fimm ára frænka hringdi í mig frá Danmörku í dag og sagði mér frá hinu og þessu sem drifið hefur á daga hennar frá því fjölskyldan fór aftur út eftir íslandsdvöl yfir jólin. Helstu fréttir voru að hún væri nú búin að læra að hjóla án hjálpardekkja og væri ,,ógeðslega flink" núna. Eftirfarandi samtal átti sér svo stað:

Frænka: Á næsta stelpudegi þegar ég kem til Íslands (frænku-thing), eigum við þá að fara í hjólatúr? Þú verður bara á hjólastólnum og ég á hjólinu.

Ég: já, við getum gert það.

Frænka: Ég var bara í þrjá daga að losna við hjálpardekkin - hvað varst þú marga daga að losna við þín?

Ég (sprakk úr hlátri): Ég?

Frænka (flissandi): Nei æ já.. þú ert aldrei búin að æfa þig að hjóla!

Það er algjörlega frábært hvernig hún getur verið nýbúin að sleppa orðum um skerðinguna eða gefa til kynna að hún sé meðvituð um hana, þegar hún er búin að steingleyma henni aftur.

Þessi færsla hér er annað dæmi um það.

Upplestur í Laugarneskirkju

Laugarneskirkja

Var með upplestur úr Postulín í fermingafræðslu í Laugarneskirkju í dag. Snilldar hópur sem þetta var, virkar umræður, góðar spurningar og frábær hlustun !

Ég þakka kærlega fyrir mig.

 

,,We are no longer objects of care“

Fanney aðstoðarkona mín benti mér á upptöku á YouTube um konu sem er með notendastýrða persónulega aðstoð. Um er að ræða fjóra þætti og var ég að enda við að horfa á þá. Þessi sænska heimildarmynd var gerð 1995 (frábært fyrir Svía en vandræðalegt fyrir Íslendinga) en hún fjallar um líf tveggja fatlaðra kvenna - önnur er með persónulega aðstoð og hin ekki.

Myndin gefur góða innsýn í hversu mikil lífsgæði, frelsi og tækifæri aukast við að hafa svona aðstoð en um leið hversu erfitt og niðurlægandi það getur verið að fá aðstoð frá félagsþjónustu og heimahjúkrun, einungis þegar þeim hentar að aðstoða þig.

Ég held að fáir geri sér grein fyrir möguleikum fólks með skerðingar ef það stýrir aðstoðinni sjálft, hver veitir hana, hvenær og við hvaða aðstæður. Eins og kemur fram í myndinni er þetta ekki síst spurning um viðhorfsbreytingu fatlaðs fólks. Þ.e.a.s. að við hættum að lýta á okkur sem aukahlutverk í leikverki eða sem viðfangsefni umönnunaraðila og horfum á okkur sem leikstjóra í eigin lífi.

Ég hvet ykkur til að horfa á þessa heimildarmynd. Hún dýpkar skilning, breytir viðhorfum og endurspeglar þann raunveruleika sem ég vil sjá fyrir fólkið í samfélaginu. Sá raunveruleiki er á ábyrgð okkar allra.

 

Hægt er að lesa meira um sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð hér: www.independentliving.org

Að byggja eða brjóta upp staðalímyndir - Hvort er það?

Ég var með fyrirlestur í dag í sálfræði í FG og fjallaði m.a. um staðalímyndir sem er að verða megin uppistaða fyrirlestra minna fyrir ungt fólk, að auki viðhorfinu sem er mitt helsta áhugamál öllum stundum. Hópurinn var skemmtilegur og tilbúinn í umræður sem spunnust í allar áttir. Ég velti oft fyrir mér birtingarmynd fólks í auglýsingum en þær eru oft mjög klisjukenndar, photoshoppaðar og viðgerðalegar - en við horfum fram hjá því og höldum að fyrirsæturnar séu actually svona .... já, fullkomnar! (iiiúúú, ekki rétta orðið). Við sjáum aldrei fatlaðar konur í sjampó auglýsingum, fatlaða karlmenn í jeppa auglýsingum né fötluð börn í fata/bleiu/leikfangaauglýsingum. Það er í raun furðulegt því fatlaðar konur, ég til að mynda, þvo á sér hárið (með sjampói), fatlaðir karlmenn eiga jeppa og fötluð börn ganga í fötum, nota bleiur og leika sér eins og önnur börn.

Við ræddum þetta á fyrirlestrinum og þá kom einn nemandinn með þá pælingu að ef fötluð kona auglýsti sjampó eða fatlað barn auglýsti föt myndi fólk fatla vöruna, þ.e. að hún yrði þekkt sem ,,fatlaða sjampóið eða peysan." Ég tek það fram að þetta var ekki hennar skoðun en hún velti því fyrir sér hvort auglýsingaframleiðendur hugsuðu svo skammt að hræðast slíkt. Fannst pælingin fyndin en góð.

Þar sem ég get verið mjög ,,out of date" þá hef ég verið að horfa fyrst núna á Sex and the city seríurnar. Mér finnst mjög athyglisvert hvernig þættirnir, að sumu leiti, dissa staðla. Samantha skiptir um gæja eins og nærbuxur og talar hiklaust um kynlífsreynslu sína og langanir... alveg sama hvar hún er. Slíkt er alls ekki viðurkennt af samfélögum þegar kemur að konum og er í raun talið afrbrigðilegt þrátt fyrir að karlmenn hafi ákveðið leyfi til þess, amk. virðast þeir ekki fá jafn harðan dóm fyrir vikið. Ég er alveg ein af þessum dómhörðu og finnst Samantha óþolandi og óviðeigandi á allan hátt - samt hriKalega fyndin. Annað dæmi er Miranda, en hún á að vera þessi dæmigerða sjálfstæða kona sem kemur ekki neinu fyrir í dagbókinni nema vinnunni og kokteil hittingum með vinkonum sínum. Hún verður svo ólétt og fer í gegnum ákveðið dilemna yfir því, hugleiðir alvarlega fóstureyðingu og finnst móðurhlutverkið óspennandi á allan hátt. Hún lætur þó til leiðast og þó svo að hún sé ekki með umtalaða innbyggða móðureðli og finnist óléttan ekkert sjarmerandi þá tekst henni að læra á nýtt hlutverk sitt, þykja vænt um það en þó vera opin um vankanta þess. Þættirnir koma einnig inn á birtingarmynd fólks með geðraskanir, kvenna sem ekki geta líffræðilega orðið barnshafandi, ættleiðingar, innri og ytri fegurð, samkynhneigð og háværar ástarklisjureglur sem eiga sér fátæklega stoð í raunveruleikanum.

Að sjálfsögðu er um afþreyingarefni að ræða, amerískt happy ending og allt flæðandi í peningum hvort sem þú ert óvirkur starfsmaður í almannatengslum, blaðamaður sem skrifa free lance eða manneskja sem ekki vinnur eins og birtist í mörgum þáttum. Hins vegar finnst mér vera brotið upp munstur sem hefur verið ríkjandi í flestum þáttaseríum; konur sem opna augun á morgnanna stífmeikaðar, hamingjusamar mæður sem ,,eru bara með þetta í sér", karlmenn sem halda fram hjá konunum sínum en ekki öfugt og lífshlaup sem er svo slétt og fellt að manni langar að gubba. Þarna sjáum við allavega hársrótina, vörtuna og baugun hennar Carrie, hlaupabóluna og ekki-hvítu tennurnar hennar Miröndu, rauðvínsslettan brúðarkjólinn hennar Charlotte og hrukkurnar hennar Samönthu ;)

Ég held að nákvæmlega svona sé mikilvægt að vinna í öllum fjölmiðlum, hvort sem það er í þátta- eða kvikmyndagerð, auglýsingum, blaðagreinum eða bókaskrifum. Meðvitundin um skilaboðin sem við erum að gefa getur haft gríðarlega mikið að segja í viðhorfamyndun fólks. Auðvitað eru það fyrst og fremst við neytendur efnisins sem berum ábyrgð á því að flokka skilaboðin eftir því hvort við ætlum að láta þau hafa áhrif á okkur eða ekki. Börn og unglingar eru þó oft ofurviðkvæm fyrir mötun fjölmiðla og það getur ekki bara verið á ábyrgð foreldra að passa upp á það, þó það sé gríðarlega mikil ábyrgð á þeim. Fjölmiðlar hafa svo gríðarlega mikið vald sem þeir þurfa að kunna að fara með og nota sem tæki til þess að brjóta upp staðalmyndir en ekki byggja þær upp.

Að tala með augunum og lifa eðlilegu lífi

Eftir langan skóladag sem einkenndist að sjálfsögðu af fyrirlestrum og fyrirlestrum ofan fór ég á enn annan fyrirlesturinn upp í Háskólatorgi hjá Arne Lykke, en hann er dósent í kenningarlegri eðlisfræði við University of Southern Denmark. Fyrirlestur hans fjallaði um sjálfstætt líf með aðstoð tækninnar en Arne er hreyfihamlaður sökum MND og tjáir sig í gegnum tölvu sem hann stýrir með augunum.

Þrátt fyrir að hafa hlustað á fyrirlestra í allan dag og ekki haft mikla trú á að ég yrði móttækileg fyrir einni mínútu í viðbót reyndist það rangt. Um var að ræða frábæran og áhrifaríkan fyrirlestur þar sem Arne Lykke fjallaði um líf sitt eftir sjúkdómsgreininguna og hvernig ákveðin fagstétt útlistaði á dramatískan hátt hversu mikill harmleikur þetta væri - sem reyndist svo, að hans mati, ekki vera raunin. Tæknin í lífi Arne skipar stórann sess en hann augnstýrir tölvu til að tjá sig, notar öndunarvél og sondu til að nærast. Þrátt fyrir það að lifa með MND sem er ,,not funny" eins og hann orðaði það sjálfur, lifir hann mjög eðlilegu lífi. Hann er með persónulega aðstoðarmenn sem vinna hjá honum svo hann getur unnið sem háskólakennari, búið einn, ferðast víða erlendis, haldið fyrirlestra, stundað félagslíf og margt fleira. Af fyrirlestri hans að dæma er hann mjög sáttur við lífið og lifir því á innihaldsríkan hátt, líkt og flest fólk vill gera.

Eftir fyrirlesturinn fór ég og spjallaði aðeins við hann. Ca. 6 setningar fóru okkar á milli á 10 mínútum því það tók sinn tíma að stimpla inn í tölvuna það sem hann vildi segja. Á meðan ég beið eftir svörunum duttu hugsanir inn í kollinn á mér sem samræmdust engan veginn viðhorfi mínu ,,Ég gæti þetta aldrei," ,,þetta hlýtur að vera hrikalega erfitt," ,,hvernig hefur hann þolinmæði til þess að eiga samskipti?" og blablabla...! En um leið og setningarnar komu úr tölvunni hjá honum slokknaði þó á þessum vangaveltum. Auðvitað getur þetta án efa verið mjööög pirrandi á tímum en hvað á hann annað að gera en að hafa þolinmæði í þetta? Nú er þetta hans norm.

Þetta er hreinlega enn ein staðfestingin á því að ef persónuleg þjónusta sem notandinn stjórnar er til staðar, sú tækni sem þarf og umhverfi sem er skapað eftir þörfum margbreytilegs fólks er líf okkar sem búum við skerðingar litið öðruvísi en þeirra sem gera það ekki. Að sjálfsögðu er það einnig, það sem ég hef reynt að koma til að skila í gegnum flest mín verkefni, að hugarástandið sker að mörgu leiti úr um alvarleika skerðingar. Um leið og við náum sáttum við líf okkar og stöðu eins og hún er, útrýmum við stærstu og erfiðustu hindrunum úr vegi okkar - okkur sjálfum.

Hægt er að skoða youtube myndband hér um Arne þar sem hann flytur fyrirlestur.