Sjálfstætt líf á lýðveldisdaginn

Framhaldsstofnfundur Samtaka um sjálfstætt líf (SSL)

 

...verður haldinn þann 17. Júní í Silfursal- Hótel Borg við Austurvöll.  Salurinn verður opinn frá kl 15-17.  Þetta er lítill og kósý salur og vonumst við til að sem flestir líti við og sæki um félagsaðild.  Samþykkt verða lög félagsins og ný stjórn verður mótuð.

 

 

Hugmyndafræðin SSL snýst m.a. um að fötluð manneskja hafi stjórn á eigin þjónustu, hvernig hún er skipulögð og hönnuð eftir þörfum, getu, aðstæðum og væntingum, hvaða verk eru unnin og hver vinni þau, hvar og hvenær. Það gefur fólki kost á að vera í réttu hlutverki í fjölskyldu sinni, vinnu, skóla og samfélagi með öllum réttindum og skyldum meðtöldum.

Unglingaveikin

Í samtali við nokkrar 6/7 ára stúlkur barst unglingaveikin í tal:

Stúlka 1 alvörugefin: Er hún alvarleg, þessi veiki?

Stúlka 2: Nei, nei, maður verður bara svona geðsveifla.

Þetta er klárlega besta orðið yfir gelgjuna sem ég hef heyrt - ef ég  var eitthvað á þessum árum, þá var ég ein risastór geðsveifla.

Púsluspil lífsins

 

Það er svo skrítið hvað við tökum eðlileikanum sem við skilgreinum sjálf sem sjálfsögðum hlut. Við göngum flest að því vísu að koma heim til fjölskyldu okkar þegar við komum heim eftir góða eða erfiða dag, sofa í rúminu okkar, að hafa atvinnu eða vera í námi, fara í sturtu þegar þörf er á og eiga föt til skiptanna inn í skáp.

Þrátt fyrir að mér líki vel fjölbreytt dagsskipulag og víðtæk vinna er ég á ákveðin hátt mjög háð mínum eðlileika. Ég þarf að hafa ákveðna hugmynd um hvað er að fara að gerast á morgun, hvar ég verð og ca. með hverjum. Ég stíg oft þau feilspor að detta mikið inn í framtíðarpælingar og sekk stundum svo djúpt í þær að ég er búin að þaulskipuleggja næsta ár í huganum en ekki endilega kvöldið í kvöld, eða daginn á morgun. Það má í raun segja að öll púsl í púsluspili lífsins verði flest að vera á réttum stað eða að ég sé nokkuð með það á hreinu hvar hin eigi að vera.

Á síðustu vikum hefur virkilega reynt á þolinmæði mína gagnvart óreiðu í eðlileikanum. Ég er að flytja og þurftum við að afhenta húsið áður en við komumst inn í það nýja. Ég hef búið hjá frábærri vinkonu á meðan. Á þessari viku sem ég hef ekki ,,átt" heimili hef ég verið frekar geðfúl og pirruð. Ég veit aldrei hvar ég gisti næstu nótt, hvort ég sé búin að ,,klára" hreinu fötin mín og hvenær ég get komið mér fyrir. Ég er þó að flytja á morgun í íbúðina og í fyrsta skipti verð ég út af fyrir mig.

Fyrir nokkrum vikum hélt ég að ég yrði ekki í vinnu í sumar og kveið því mjög en í þann mund sem ég var að ná að heilaþvo mig af því að það yrði allt í lagi fékk ég dásamlega vinnu og annað mjög spennandi verkefni.

Í sumar verða talsverðar breytingar í hópi aðstoðarkvenna minna eins og gengur og gerist í lífinu og mun ég því fá inn í líf mitt nýjar aðstoðarkonur sem þurfa að aðlagast mér og ég þeim.

Allt þetta og margt fleira hefur rutt til púsluspilinu og skapað óöryggi sem ég þekki vel af lífsins leið en líkar ekkert sérlega við. Samt sem áður minnir þetta mig á hvað lífið er óstöðugt en spennandi og hvað það sem þótti sjálfsagt í gær, er það ekki endilega í dag. Öll þessi atriði hér að ofan eru í raun vandræðalega smávægileg en margir eru að glíma við mun meiri, erfiðari (og jafnvel sársaukafulla) óreiðu sem það sér ekki fyrir endan á. Í raun ætti ég að vera ánægð með þessa reynslu því hún stækkar þægindahringinn og minnir mig á að þó púsluspilin séu ekki í röð og reglu þá er ég hér - og ég stjórna því hvort ég láti það fara í taugarnar á mér eða ekki. Í raun felast allar breytingar í að sum púsl víkja eða færa sig fyrir nýjum púslum. Þessi nýju púsl og þau sem fóru á annan stað eru í raun ný tækifæri og möguleikar. Það er því í raun hrein og klár hugsanavilla að breytingar og tímabundin óreiða séu af hinu slæma - í raun er bara verið að opna nýjar dyr og fleiri glugga.

Take the first step in faith. You don't have to see the whole staircase, just take the first step. - Martin Luther King, Jr.

Ég hef lagt mikið upp úr því síðustu árin að leyfa mér að eiga mér drauma. Þessa drauma hef ég svo sett niður í markmið, ekki endilega skriflega, heldur í huganum. Sum markmiðana eru verkefni til að takast á við hverju sinni en önnur tilheyra framtíðinni og eru óljósari. Það hefur oft verið sagt að til að ná markmiðum þurfum við að skilgreina þau vel og skipta þeim niður í þrep - annars séu þau ekki nægilega markviss og náist ekki. Að mörgu leiti tel ég þetta vera rétt en að öðru leiti er ég ekki mikið fyrir kassa og línur og þarf fyrst og fremst að fylgja sannfæringu minni, tilfinningum og trú á markmiðum - þrátt fyrir að geta ekki teiknað kort af leiðunum að þeim.

Stundum veit ég einfaldlega ekki hvert ég er að fara, hvernig ég kemst þangað og hvort áfangastaðurinn verði raunverulega sá sem ég lagði upp með. Þá er oft erfiðara að hefjast handa því heildarmyndin er ekki til staðar. Ég hef sett mér ákveðið markmið af þessu tagi sem tilheyrir framtíðinni en krefst mikillar og flókinnar vinnu sem þarf að hefja sem fyrst. Ég hef hugsað um það í talsverðan tíma en ýtt því á undan mér og talið mér trú um að það sé nægur tími til stefnu. En svo er alltaf eitthvað í umhverfinu þessar vikurnar sem minnir mig á mikilvægi þessa verkefnis, svona eins og áminning um að ég sleppi ekki undan því, að verkefnið sé ætlað mér.

Ég tók því hænuskref í átt að markmiðinu fyrir nokkrum vikum og nokkuð stórt skref í dag. Fyrir nokkrum dögum var ég mjög kvíðin og efaðist stórlega - vissi ekki hvernig ég ætti að byrja og fannst óþægilegt að hafa ekki skýrari mynd af þrepunum í markmiðinu. Fordómarnir sem ég get stundum haft fyrir sjálfri mér voru að flækjast fyrir og ég kveið fyrir viðbrögðum frá umhverfinu. En ég vaknaði róleg í morgun. Þrátt fyrir langa ökuleið þangað sem förinni var heitið var ekkert rautt ljós á leiðinni. Ég gat keyrt beinustuleið á staðinn þar sem ég hitti fólk sem opnuðu ótal dyr og gáfu mér, með góðu spjalli, skýrari mynd af leiðinni að áfangastaðnum.

Þessi orð Martin Luther King, Jr. hér að ofan ,,Take the first step in faith. You don't have to see the whole staircase, just take the first step" eru mikill sannleikur. Fyrir tilviljun rakst ég á þau í morgun og hafði þau í huga mér í dag. Við þurfum ekki alltaf að vita nákvæmlega hvernig hlutirnir verða og hvernig við framkvæmum þá - það er bara spurning um að taka fyrsta skrefið og hafa trú á því að það leiði okkur á rétta braut. Alveg sama hversu stór eða smá markmiðin eru.

,,Númer hvað er þessi?"

Tvisvar í þessari viku hef ég verið í Norðlingaskóla með fræðslu fyrir 1.-6. bekk en nú eru svokallaðar jafnréttissmiðjur og var ég að fjalla um jafnrétti með tilliti til fötlunar. Nemendum er skipt upp í hæfilega stóra hópa sem mér finnst alveg frábært því þá finnst mér ég ná að skapa meiri nánd og öryggi, auk þess sem ég get horft í augun á nemendum þegar þau eru að segja frá eða spyrja spurninga. Allir hóparnir hingað til hafa verið draumahópar, iðað og ruggað hæfilega mikið í stólunum, sýnt mikinn áhuga, hlustað af athygli, spurt af hreinskilni og sagt dásamlegar sögur af sjálfum sér hvort sem það tengist efninu eða ekki.

Ég átti skemmtilegt samtal við einn nemanda í dag að loknum fyrirlestrum sem mér langar að deila með ykkur. Til að það skiljist almennilega verð ég að taka fram að ég sagði frá að ég væri með fjórar aðstoðarkonur sem skiptust á að vinna hjá mér.

 

Nemandi (líklega um 8 ára): Mér finnst þú alveg ótrúlega heppin.

Ég (ánægð með þetta sjónarmið): Já, ég veit það, ég er rosa heppin.

Nemandi: Ég er sko ekki með svona aðstoðarkonur eins og þú - ég væri sko til í það!

Ég: Já, þær eru frábærar.

Nemandi: Hvað gerist ef þær eru veikar? ... já, þá kemur bara sú sem er númer tvö.

Ég: Já, stundum er það þannig en stundum getur engin leyst af.

Nemandi: Af hverju kemur ekki bara sú sem er númer tvö í röðinni? [bendir á aðstoðarkonu] - Númer hvað er þessi?

 

Mér finnst æðislegt, í eins mikilli einfeldni og þessari, hvað er mikil rökhugsun. Þó það sé ekki ,,æskilegt" að númera okkur mannfólkið þá væri þannig hægt að skipuleggja hlutina svo miklu betur, eins og þessi unga manneskja bendir réttilega á.

Ánægjulegast af öllu var þó, að því markmiði var náð, að það að þurfa á aðstoðarkonum að halda var orðið eftirsóknarvert!!

- Freyja Heppna Haraldsdóttir!

Strákurinn í röndóttu náttfötunum

Það er nánast ótrúlegt að ég skuli stoppa við og hafa þörf fyrir að skrifa hér nokkrar línur miðað við skrifleiðan sem hefur ,,hrjáð" mig undanfarið. Ég var að koma af myndinni Strákurinn í röndóttu náttfötunum. www.bio.is is segir um hana:

Verðlaunamyndin The Boy in the Striped Pajamas gerist á tímum seinni heimsstyrjaldarinnar og segir frá Bruno, átta ára gömlum þýskum dreng, sem lifir áhyggjulitlu lífi í Berlin í upphafi seinni heimsstyrjaldarinnar. Faðir hans (David Thewlis) er háttsettur foringi í röðum nasista, og breytist líf Bruno töluvert þegar fjölskyldan þarf að flytja sig um set þegar faðirinn fær nýja stöðu sem yfirmaður í útrýmingarbúðum. Húsið sem þau búa í er rétt fyrir utan fangabúðirnar og fær Bruno ekki að vita um raunverulegt eðli vinnunnar sem faðir hans sinnir. Í augum hans eru fangabúðirnar einfaldlega skrýtinn bóndabær þar sem allir íbúarnir ganga um í röndóttum náttfötum. Brátt myndast vinátta milli Bruno og drengs sem býr innan girðingarinnar og fara þeir að hittast reglulega við mörk fangabúðanna.

Ég hef lesið nokkrar bækur og séð töluvert margar bíómyndir um útrýmingabúðir nasista. Þær hafa flestar haft mikil áhrif á mig og setið fast eftir í huganum. Ég las bókina um strákinn í röndóttu náttfötunum um jólin og það var eitthvað annað við hana - ólíkt því sem ég hef upplifað áður. Ég get í raun ekki sagt að öllu leiti af hverju, til að eyðileggja ekki bókina/myndina fyrir þeim sem ekki hafa fengið að upplifa hana. Þó gerði það bókina að mínu mati svo grípandi/nýstandi að hún er sögð út frá sjónarhóli 8 ára gamals drengs sem býr hinum megin við girðingu - þeim megin sem enginn þarf að ganga í röndóttum náttfötum.

Bruno er settur í þá stöðu að eiga að virða pabba sinn - það gerir maður bara. Um leið hittir hann strákinn í röndóttu náttfötunum sem er Gyðingur og þá kemur togsteitan. Er hægt að eiga gyðing sem vin sem tæknilega séð, ef pabbinn hefur rétt fyrir sér, á að vera hataður?

Að sjá hlutina í gegnum augu barns og upplifa þá á sama hátt og það gerir er eitthvað sem ég vildi geta gert á hverjum degi, ekki síst þegar ég starfa með þeim. Um leið og einfaldleikinn einkennir hugsun þeirra er hún ekki bundin við þann þrönga sjóndeildarhring sem við fullorðna fólkið erum snillingar í að tileinka okkur. Það er eins og þau sjái litina skýrar, heyri hljóðin hærra, upplifi af meiri innlifun og stjórnist fremur af tilfinningum sínum frekar en af fyrirfram ákveðnum æskilegum hugsunum.

Maður er alltof sjaldan minntur á þau áhrif sem við höfum á börn. Allt sem við segjum og segjum ekki og allt sem við gerum og gerum ekki getur skaðað þau eða byggt þau upp til frambúðar. Við berum óendanlega mikla ábyrgð.

Þessi mynd hafði áhrif á mig og hún mun líka hafa áhrif á þig. Bókin er betri eins og yfirleitt alltaf en myndin gerir boðskapinn ljóslifandi - svo raunverulegan að ég er enn með gæsahúð.

Hvaða máli skiptir að þjófurinn er eldri borgari?

... Ég er bara svona að spá sko Hvers vegna þá ekki að taka fram háralit, skóstærð og uppáhalds lit mannsins? Það hlýtur að skipta öllu máli hvað þennan þjófnað varðar!

Eldri borgari stórtækur hjólaþjófur

Ég...

... hvet ykkur til að skoða þetta hér.

Grein birt í Morgunblaðinu 16. febrúar í kjölfar ráðst. um SÁA

Skólinn staður til að þroskast

Eftir Silju Björk Huldudóttur [e-mail]

„HVAÐ þarf til að tilheyra eigin samfélagi?

Eftir Silju Björk Huldudóttur

[e-mail]

„HVAÐ þarf til að tilheyra eigin samfélagi?" Þessari spurningu velti Freyja Haraldsdóttir, þroskaþjálfanemi, upp í erindi sínu á ráðstefnu sem bar heitið „Skóli án aðgreiningar: Erum við á réttri leið í völundarhúsinu?" sem fram fór í vikunni fyrir fullu húsi. Svarið við spurningu sinni segir Freyja vera: „Það að tilheyra eigin samfélagi felur í sér að maður fái tækifæri til þess að taka þátt í skólasamfélaginu, fjölskyldulífi, tómstundum og eiga vini. Ég finn, sem fötluð manneskja, að með því að hafa gengið í almennum skóla og verið viðurkennd af umhverfi mínu finnst mér ég hafa fullan rétt til að taka þátt í samfélaginu og finnst ég tilheyra því," segir Freyja.

Að sögn Freyju eru það mannréttindi allra barna að fara í sinn heimaskóla, hvort sem þau eru fötluð með margbreytilegar þarfir eða ekki. „Við megum ekki missa sjónir af þeim réttindum og fara að afsaka skólana of mikið. Vegna þess að skólunum ber að taka á móti nemendum með margbreytilegar þarfir, láta þeim líða vel og gefa þeim tækifæri til þess að læra og þroskast eins og öðrum börnum."

Freyja gerði í erindi sínu ýmsar hindranir fyrir skóla án aðgreiningar að umtalsefni. „Að mínu viti er hugmyndafræðin um skóla án aðgreiningar ekki tekin nægilega mikið inn í kennaramenntunina í dag. Ég held að kennaranemar þurfi að fá miklu betri kynningu á þörfum nemenda með margbreytilegar þarfir sem og kynningu á þeim úrræðum sem eru í boði," segir Freyja. Bendir hún á að viðhorf bæði starfsfólks og nemenda í garð nemenda með margbreytilegar þarfir skipti sköpum. „Við getum unnið mikið með viðhorfið með því t.d. að flétta lífsleikni mun betur inn í almennu námsskrána."

Niðurskurður kostar síðar

Spurð hvort hún hafi áhyggjur af því að niðurskurður í skólum muni koma niður á hugmyndinni um skóla án aðgreiningar segist Freyja binda vonir við að svo verði ekki. „Skerðingar á fjármálum til skólamála munu koma niður á öllum nemendum, en ekki síst á þeim sem þurfa meiri aðstoð en aðrir. Það að t.d. fjölga nemendum í bekkjum, taka út valgreinarnar og draga úr þjónustu við nemendur er mjög alvarlegt mál.

Verði það niðurstaða stjórnvalda þá mun það skapa miklu meiri vanda og meiri kostnað í framtíðinni, vegna þess að við verjum svo stórum hluta ævi okkar í skólanum. Þar erum við að þroskast og eignast vini, læra reglur samfélagsins og viðmið. Ef okkur líður ekki vel þar þá náum við ekki þeim þroska og þeirri þekkingu sem við ættum að ná. Þannig að það er ekki bara skaðlegt fyrir einstaklinginn og lífsgæði hans heldur samfélagið í heild sinni."

Tíminn flýgur...

Þá er þessi vika á enda og ný að hefjast í fyrramálið - ekki það, mér finnast sunnudagar ekki eiga að vera fyrsti dagur vikunnar. Tíminn líður svo hratt að ég hef áhyggjur af því að einn daginn vakni ég með grátt hár og á leiðinni á elliheimili.

Þessi vika hefur verið góð. Á mánudaginn fór ég með upplestur í fermingafræðslu í Seltjarnarneskirkju og gekk það mjög vel. Á fimmtudaginn var svo ráðstefna um skóla án aðgreiningar sem ég bæði sótti og var með erindi á. Hún var mjög áhugaverð, passlega löng og fjölbreytt erindi voru yfir daginn sem fengu mig til að hugsa um stöðu skólamála hér á landi og hversu aðgengilegur hann er fyrir börn - margbreytileg börn. Fyrirlesararnir voru bæði fræðimenn, foreldrar, kennari og ég sem sum höfðum ólíkar skoðanir á mikilvægi þátttöku fatlaðra nemenda í almennum skólum, tilvist sérskóla og annarra sérúrræða. Ráðstefnan hrærði vel í hausnum á mér en breytti ekki skoðun minni; að ganga í almennan skóla eru mannréttindi allra nemenda og lykill að almennri samfélagsþátttöku. Ég mun linka á erindi mitt hér inn von bráðar og þá getið þið fengið dýpri innsýn í viðhorf mitt til þessa alls. Upptaka af ráðstefnunni á einnig að koma í heild sinni á netið og mun ég setja það hér inn líka.

Hægt er að fræðast meira um skóla án aðgreiningar og ráðstefnuna hér.

Eigið góða rest af helgi, það ætla ég að gera!