Að tala með augunum og lifa eðlilegu lífi

Eftir langan skóladag sem einkenndist að sjálfsögðu af fyrirlestrum og fyrirlestrum ofan fór ég á enn annan fyrirlesturinn upp í Háskólatorgi hjá Arne Lykke, en hann er dósent í kenningarlegri eðlisfræði við University of Southern Denmark. Fyrirlestur hans fjallaði um sjálfstætt líf með aðstoð tækninnar en Arne er hreyfihamlaður sökum MND og tjáir sig í gegnum tölvu sem hann stýrir með augunum.

Þrátt fyrir að hafa hlustað á fyrirlestra í allan dag og ekki haft mikla trú á að ég yrði móttækileg fyrir einni mínútu í viðbót reyndist það rangt. Um var að ræða frábæran og áhrifaríkan fyrirlestur þar sem Arne Lykke fjallaði um líf sitt eftir sjúkdómsgreininguna og hvernig ákveðin fagstétt útlistaði á dramatískan hátt hversu mikill harmleikur þetta væri - sem reyndist svo, að hans mati, ekki vera raunin. Tæknin í lífi Arne skipar stórann sess en hann augnstýrir tölvu til að tjá sig, notar öndunarvél og sondu til að nærast. Þrátt fyrir það að lifa með MND sem er ,,not funny" eins og hann orðaði það sjálfur, lifir hann mjög eðlilegu lífi. Hann er með persónulega aðstoðarmenn sem vinna hjá honum svo hann getur unnið sem háskólakennari, búið einn, ferðast víða erlendis, haldið fyrirlestra, stundað félagslíf og margt fleira. Af fyrirlestri hans að dæma er hann mjög sáttur við lífið og lifir því á innihaldsríkan hátt, líkt og flest fólk vill gera.

Eftir fyrirlesturinn fór ég og spjallaði aðeins við hann. Ca. 6 setningar fóru okkar á milli á 10 mínútum því það tók sinn tíma að stimpla inn í tölvuna það sem hann vildi segja. Á meðan ég beið eftir svörunum duttu hugsanir inn í kollinn á mér sem samræmdust engan veginn viðhorfi mínu ,,Ég gæti þetta aldrei," ,,þetta hlýtur að vera hrikalega erfitt," ,,hvernig hefur hann þolinmæði til þess að eiga samskipti?" og blablabla...! En um leið og setningarnar komu úr tölvunni hjá honum slokknaði þó á þessum vangaveltum. Auðvitað getur þetta án efa verið mjööög pirrandi á tímum en hvað á hann annað að gera en að hafa þolinmæði í þetta? Nú er þetta hans norm.

Þetta er hreinlega enn ein staðfestingin á því að ef persónuleg þjónusta sem notandinn stjórnar er til staðar, sú tækni sem þarf og umhverfi sem er skapað eftir þörfum margbreytilegs fólks er líf okkar sem búum við skerðingar litið öðruvísi en þeirra sem gera það ekki. Að sjálfsögðu er það einnig, það sem ég hef reynt að koma til að skila í gegnum flest mín verkefni, að hugarástandið sker að mörgu leiti úr um alvarleika skerðingar. Um leið og við náum sáttum við líf okkar og stöðu eins og hún er, útrýmum við stærstu og erfiðustu hindrunum úr vegi okkar - okkur sjálfum.

Hægt er að skoða youtube myndband hér um Arne þar sem hann flytur fyrirlestur.

Athugasemdir

[Gyða Þórdís (IP-tala skráð) 30.1.2009 kl. 10:02]

Sælar mín kæra, ég beið eftir að sjá smá skrif frá þér á blogginu vegna heimsóknar Arne til íslands. Get vel trúað því að þetta hafi verið ótrúleg reynsla og upplifun.  VIð Ragnar komust ekki hann var í skólanum það lengi...  við heyrum bara betur frá þér um þetta síðar Freyja mín og takk fyrir það að vera svona dugleg ung kona sem þú ert sjálf og mundu það nú :)

Knús Gyða og co.

[Embla Ágústsdóttir, 31.1.2009 kl. 17:01]

Takk fyrir þetta blogg Freyja